Le lupus en vidéo

Non pas pour vous faire peur, mais simplement pour que les gens comprennent enfin ce qu'est le lupus. 

Je n'en peux plus d'entendre dire sans arrêt : " Qu'est-ce que c'est ? Je ne connais pas..." 

Je remercie les personnes qui ont monté cette vidéo. 

ATTENTION : CERTAINES IMAGES PEUVENT CHOQUER !!!!

Comments

[roux jaques]

oui cette video est tres bien monter,moi meme je ne savais pas ce qu etais le lupus juqu au moment ou ma fille EMY LEE monte cette video et depuis,je milite pour faire connaitre la maladie malheureusement,les gens n en font que tres peu de cas,tous ce que j espére c est que la recherche avance est qu il trouve enfin un traitement de longue duré courage a vous toutes et tous

[lAnnick]

là le post d'hélène il sent la rebellion...le ras le bol général...

je ne pense pas devoir ecrire "courage" comme dans un commentaire précédent... le courage c'est pour ceux qui doivent ouvrir les yeux devant la vidéo et se taire à la place de dire des
âneries..

je passais souvent voir vos deux blogs,via le crochet etc .. mais là je me suis inscrite ^^

[Hélène]

Bonsoir Annick,


Très beau commentaire.


C'est vrai que parfois, j'ai comme un sentiment de ras-le-bol face à tout ça. Mais en général, ça ne dure pas trop longtemps, parce que je me dis qu'il
faut vivre au mieux quoi qu'il arrive et arrêter de se plaindre.


De toutes façons, ce n'est pas si je pleurniche que je guérirai. Donc... Vaut mieux faire du crochet...


Merci de vous êtes inscrite, ça me fais vraiment plaisir.


Bises.  

[sandrine parotte]

bonsoir,


je ne parviens malheureusement pas à ouvrir la vidéo bloquée par un des auteurs. je suis moi aussi atteinte d'un lupus et me sens également bien seule dans la prise ne charge de celui-ci. mon
médecin traitant n'y comprend rien et lorsque j'ai contacté mon rhumatologue suite à un probleme aigu, il m'a dit de me rendre chez mon généraliste. alors pour le moment je prends mes médicaments
mais ne fait aucun suivi car je n'ai pas envie d'aller chez docteur désagréable et pour avoir un rendez vous chez un nouveau rhumatologue il faut compter 3 bons mois et ca me déprime totalement.
parfois je me dis qu'il vaudrait peut-être mieux être hospitalisée quelques semaines pour faire l points correctement car je me sens de plus en plus mal mais j'ai un petit garçon de trois ans que
je ne peux abandonner.

[Hélène]

Bonsoir Sandrine,


Bienvenue sur mon blog.


Tout d'abord, un rhumatologue ne t'apportera pas de réponse ni de solution. Moi, c'est une andocrinologue qui m'a  aidée dans un premier temps.
 Un médecin généraliste sera perdu et un rhumatologue aussi. Un bon bilan à l'hôpital sera déjà un bon départ.


Je suis sure que tu pourras trouver une personne qui pourra garder ton petit garçon pendant ce temps.


Il existe des médicaments pour nous soulager. Profites-en.


Je  te souhaite bon courage.


Bisous à toi.

[MARIE]

merci pour cette vidéo, je suis atteinte du lupus moi aussi et je suis en phase aigüe actuellement. Mon médecin généraliste n'y connais rien et mon rhumatologue traite mes symptomes par dessus la
jambe. J'ai l'impression de me battre toute seule, mon compagnon ne connaît absolument pas la maladie et n'a pas l'air de vouloir s'y intéresser...dur dur

[Hélène]

Bonjour Marie,


Mon médecin est lui aussi dépassé, c'est clair. Heureusement, je connais bien ma maladie maintenant et je gère moi même. Malheureusement, on en est là.
Je n'ai pas vraiment trouvé de médecin ou de spécialiste qui s'intéresse à mon cas. Alors, tant pis, je fais à ma manière : je me fais prescrire mes médicaments chaque mois et je demande au
médecin de me faire les ordonnances pour les divers examens nécessaires ( électrocardiogrammes, ophtalmo, etc...).


C'est sûr, ce n'est pas facile de ne pas se sentir soutenue. Moi, j'ai la chance d'avoir un mari qui m'aide.


En as-tu vraiment parlé avec ton compagnon ? Essaie, on ne sait jamais...


En tout ces, je te souhaite bon courage et n'hésite pas à passer sur ce blog quand tu as un coup de cafard.


Bisous.

[karina]

Courage Hélène